U Hrvatskoj - prema procjenama liječnika - boluje oko 30 tisuća ljudi. Rijetke bolesti javljaju se kod manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika, a procjenjuje se da postoji između 6,000 – 8,000 različitih vrsta rijetkih bolesti u svijetu.

Riječ je najčešće o kroničnim, degenerativim i smrtonosnim bolestima koje se kasno dijagnosticiraju, zbog čega je oboljelima značajno smanjena kvaliteta života. U Hrvatskoj ne postoje točni podaci jer nema Registra oboljelih, pa tako ostaju nepoznati i brojni primjeri.

                                                                                                                          Dalija Bosančić, dipl.oec.